希望耶拿
卡罗尔韦伯，研究和创新办公室经理，对研究既有个人兴趣，也有专业兴趣。看着一位年轻的家庭成员与囊性纤维化作斗争，她对所有通过“沃尔夫帕克回馈”运动等努力支持医学研究的人表示感谢。这是她的故事，用她自己的话说:
我的侄女，耶娜，因为囊性纤维化的并发症而早产。在她分娩之前，没有迹象表明杰娜有任何问题。我们家族的病史中没有囊性纤维化的记录。然而，后来的检测显示，耶拿的父母都是这种疾病的携带者。
出生时，耶拿的肠阻塞需要清除。在麻州大学恢复医疗中心之前，医生们想确保她的系统正常运转。这是一个小小的早产儿躺在她的小床上，她的一部分肠子在身体外面。医生要过五个星期才能把她治好。耶娜是一名拳击手，她在幼年时就跨过了一个又一个障碍。医生和新生儿重症监护护士对她的坚韧感到惊讶。
如今，耶娜已经是一个健壮的6岁小孩了，她喜欢跳舞、骑马和公主。她住在马萨诸塞州的黑石镇。
患有囊性纤维化的一部分是通过每天三次的治疗来维持肺部的健康。这些治疗包括穿着一件背心，当她从雾化器中吸入药物时，背心可以击打她的背部和胸部。每次治疗后，杰娜的身体都会颤抖一个多小时。然而，通过这一切，耶拿仍然快乐。出于健康原因，耶拿和她的兄弟姐妹在家上学。她是五个孩子中年龄最大的，也是唯一一个患有囊性纤维化的孩子。
今年春天，医生们想尝试一种新的治疗方法：一种特殊类型的核磁共振成像，通过吸入氦气来提供更详细的肺部图像。他们希望看到的是耶拿肺部疾病进展的程度，这将有助于他们提供更好的预防护理。这项技术没有在儿童身上试用的原因是，人们认为儿童太小，在进行核磁共振成像所需的11秒钟内无法吸气、屏气和保持静止。耶拿的试验证明这种新的诊断技术是成功的。这项研究使这种新的诊断工具成为可能。
如果没有像那些为联合竞选捐款的人这样的慷慨捐助，耶拿的未来将显得相当暗淡。每一次测试，每一种新的药物，每一个新的发现都给了我们一天治愈的希望。
耶拿几乎所有的医疗服务都是通过囊性纤维化基金会提供的。我们估计到目前为止的医疗费用超过100万美元。来自世界各地的慷慨捐赠者为像耶拿这样的人提供各种疾病的治疗、研究和可能的治疗方法。我无法感谢所有的捐款人，但我可以大声地表达我所有大家庭的感谢，感谢你们一直以来的支持，让我们在耶拿再享受一天。
卡罗尔·韦伯
行政助理/办公室经理
研究与创新
编者按：囊性纤维化基金会（机构代码1011）是1000个慈善机构之一，可以通过国家雇员联合运动提供给慈善机构。使用国家雇员联合运动在线赠送指南寻找资助医学研究和治疗的非营利组织。
阅读更多同事的励志故事：
- 类别：
