提高对出生缺陷的认识

八年前，凯特·托马斯怀上她的第一个孩子时，她就知道出事了。她的产科医生反驳说，每一个初为人母的人都会感到焦虑。但现在是社会工作专业研究生的托马斯却不这么认为。当超声波显示出腹裂(一种导致婴儿肠道在体外发育的先天缺陷)时，这是她听过的最令人震惊的消息。

“然而，一直以来，我都知道有些事情不对劲，”她说。

在照顾女儿的过程中，托马斯想了解病情、手术和其他纠正腹裂的治疗方法，并与其他父母联系。然而，很少有研究存在，托马斯没有发现父母支持网络。所以托马斯创建了三个在线小组来填补这一空白。很快，这些网站就受到了成千上万用户的欢迎和欢迎。

创建全球意识

2009年，托马斯还帮助创建了这个国家的第一个非营利组织为腹裂患者准备的。这导致邀请在会议上发言，教育临床医生父母如何处理患有腹裂症的孩子。

她的努力的消息传开了，当她去年参加国家出生缺陷预防网络的年度会议时，托马斯和其他四名家长倡导者被临床医生挑选出来组成了一个家长咨询小组。这个由11名成员组成的组织，包括几名临床医生，与美国疾病控制与预防中心(Centers for Disease Control and Prevention，简称cdc)等大型机构以及全国各地的卫生部门合作，甚至发起了一场全国性运动，提高人们对出生缺陷的认识。

她说:“很少有美国人意识到，每33个婴儿中就有1个出生缺陷，或者国会正在削减研究经费——我们想让其他人知道。”

下一个步骤

去年，该委员会创建了一个公共服务公告视频用英语和西班牙语制作，画面生动有力。该PSA于今年1月发布，目前已有22个国家的观众参与其中。此外，组创建了一个网站，新闻稿，工具包，以及托马斯共同撰写的宣传宣言。托马斯说，这传递的信息是，出生缺陷是常见的、昂贵的和关键的。出生缺陷影响着我们所有人。

她说:“孕妇听说过唐氏综合症或高龄母亲引起的分娩并发症的具体风险，但很少有人听说这么多婴儿有出生缺陷。”

托马斯和她的倡导伙伴们最近因为他们的努力获得了国家出生缺陷教育和预防奖，这是一项通常留给医疗专业人士的荣誉。她说，大家都喜出望外。托马斯今年5月从北卡罗来纳州立大学毕业。与此同时，她继续与家长咨询小组合作。明年，他们计划将这项活动推广到全国各地的医疗机构，这样每个准父母都能知道其中的风险。

她说:“这个信息还没有发布。”“我们还有很多工作要做。”